kuzum...
Şu anda işteyim. Sen ise ananen & asu ile beraber sokaklarda. aşağı yukarı bütün yazı Karaburunda ve kampta geçirdin. Tabii ki periyodik aralıklarla hastane ve doktor ziyaretleri de yaptık. Hastalığında henüz bir düzelme yok. Amerika'ya yolladığımız kan tahlilleri sonucunda hastalığının genetik olduğu çıktı. Mitekondrial miş. Yani kaçınılmaz sonumuz nakil. Ama ne zaman belli değil. Şu anda bekleme aşamasındayız. Bekliyoruz, böbrekleri iflas etsin diye. Geçen hafta doku tipi testi yaptırdık. Baban ve benden alınan kanlar seninle karşılaştırılacak. Bakalım uyum var mı yok mu diye..Bekliyoruz yani kuzucum.. Gözünün içine bakıyoruz resmen. Çok iyi öğrendik bu hastalıkla hayatın ne kadar kısa ve kızgınlıklar, egolar, hırslar vs. için çok ama çok anlamsızlaştığını..
Böbreklerin fonksiyonunu hala yerine getiriyor. bir yığın koruyucu ilaç alıyorsun. Hastalığın sebebiyle seni okula falan da göndermiyoruz. yani bütün gün Leman abla ile beraber evde veya anane veya babanenedesin.
Seni çok seviyor ve her gün dua ediyoruz.
bitanemsin..

Yedi ay oldu bu garip hastalıkla boğuşmaya başlayalı.. Klinik verilerinle görünüşün birbirbirini tutmuyor ve bu yüzden de doktorlarlar ne yapacaklarını, nasıl yapacaklarını bilmiyorlar. Birinci biyopsinde böbreklerinin %15 i ölüydü. Mayıs ayında yapılan 2. biyopsinde ise bu oran %75e çıktı. Hastalığının bu acayip hızlı ilerleyişi başta doktorumuz Sevgi Mir olmak üzere herkesi çok şarşırttı ve üzdü açıkçası. Şu durumda böbrek nakline doğru yol alıyoruz gibi görünüyor. Kullandığımız endoxan akyuvar sayını çok düşürdüğü için kesildi 7. haftada. ŞU anda gün aşırı 2 adet kortizon, delix, balık yağı, sitraks falan gibi ilaçlar kullanıyorsun. elimiz kolumuz bağlı, senin vücudunun vereceği tepkileri bekliyoruz. Ama bunca zamandır hiç iyiye giden bir tahlilin olmadı. dün yaptırdığımız tahlil sonuçların da kelimenin tam anlamıyla kabus gibiydi. Sevgi hoca deneme aşımasında bir ilaçtan bahsetti. Bugün bir reçete yazılacak ve yeni bir ilaca başlayacağız. Bu arada baban Tayvan'dan "red reishi mushroom" diye bir ilaç getirdi. Yüksek protein üriyi düşürücü bir etkisi varmış yaptığım araştırmalara göre. Sevgi Hocayla görüştük bu durumu bu mantarı sende kullanabileceğimizi söyledi. Başladık dün. Bakalım ne olacak.. Off kuzum, offff... ömrümden ömür geçti, hepimiz çok yorulduk, çok üzüldük.... Lütfen artık bişey olsun.. bir iyileşme olsun...

Yorgunuz bebeğim... Hem gönlümüz, hem beynimiz... İyileş lütfen artık...

Aşağıdaki yazıyı yazdığımızın ertesi günü acilen hastaneye yatırıldın ve hala da hastanedesin. Damardan 7 doz kortizon yedin sonra tekrar oral haplara dönüldü. Ancak, damardan yediğin kortizon senin protein oranını %50 oranında düşürdüyse de, haplarla çok bir yol alamadık. Damardan tekrar kortizon vermeleri de mümkün olmadığından, yeni bir ilaç başladılar sana ama asıl yarın biyopsi yapacaklar. Biyopside uyuyacaksın. O aşama değil beni endişelendiren. Biyopsi sonrasında 24 saat bir kum torbasının üzerinde, biyopsi yerinde buz torbasıyla hareketsiz yatman gerekiyor. O kısmı nasıl geçeceğiz hiçbir fikrim yok.. Keyfin çok yerinde, hatta hiperaktifsin bile diyebiliriz. Tüm doktorlar ve hemşireler ve hatta hastalar seni çok seviyorlar. Bugün akşam, yarınki operasyonun için sana damar yolu açılacak ve kan alınacak. Canın yanacak, ve hatta yarın acayip sıkılacaksın.. Ama herşey senin iyiliğin için, böbreklerine zarar gelmesin diye.. Dayan güzel kuşum..
Seni seviyoruz..

6 Ocak 2009 tarihinde, işten eve döndüğümde, Leman Abla canının çok sıkkın olduğunu ve ağladığını söyledi. Uyuyordun geldiğimde. Uyandığında gözlerinin Rocky Balboa gibi şiş olduğunu gördük ve hatta açık mı kapalı mı olduğunu algılayamadık. Bunun üzerine seni hemen alıp Kent Hastanesi'ne götürdüm. Orada yapılan testlerden sonra, vücudunun protein attığını ve bunun tedavisinin ancak üniversite hastanelerinde mümkün olduğunu söylediler. Hemen seni Ege Üniversitesi'ne götürdük. Orada yapılan testler sonucu Nefrotik Sendrom teşhisi ile hemen bizi yatırdılar. 15 gün hastanede kaldık. Hastanede kendini kötü hissetme diye DVD player, filmler, yastığın, oyuncakların vs. hepsini hastaneye taşıdık. Adeta ev moduna girdik yani. Hastaneye ilk yattığımızda 800 olan protein seviyen, damardan ilaç almaman avanajı ile 310lara düştüğünde bizi eve çıkardılar. Normalde bu oranın sıfır olması gerekiyor. Ege üniversitesi Nefroloji Bölüm Dalı Başkanı PRof. Sevgi Mir, bizim tedavimizi takip ediyor. Onun söylediğine göre bu çok uzun ve sıkıntılı bir süreç. Sen de her hafta idrar ve kan tahlilleri için hastaneye gidiyorsun. Geçen hafta yapılan testlerde protein oranın 417 lerdeydi. Eğer 1-2 hafta içinde bu oran sıfırlı değerlere düşmez ise, ikinci aşama tedaviye geçilecek. Şimdi tek ümidimiz, bugün yapılan testlerin sonuçlarının da yine düşük seviyelerde olması. Sonrasında Sevgi hanım ile bu konuyu görüşeceğiz tekrar. ne yapacağiz? bir sonraki aşama ne olacak vs.
Tüm dualarımız, senin bir an önce daha ileri tedavilere gerek kalmaksızın sağlığına kavuşman. Şu anda günde 25mg Deltacortil (kortizon), 2 doz penisilinli şurup, kalsiyum sandoz, ara ara idrar söktürücü kullanıyorsun. Bir hafta öncesine kadar da dünya bir alem mide ilacı kullanıyordun. Sevgi hanım bunları kesti. Ama tabii ki kortizon, penisilin vs. devam..
N'olur metabolizman benimkine benzemiş olsun da, hemen cevap alalım.. Fiziksel olarak dışarıdan herhangi bir bozukluk yok vücudunda, ya da sende herhangi bir hastalık belirtisi.. ama ne zaman kan ve idrar tahlilleri yapılsa, o zaman bütün değerlerin ne kadar kötü olduğu anlaşılıyor. Bu ciddi miktardaki protein kaçağı sebebiyle; çok ciddi olarak dışarıdan protein alıyorsun. Yani bol bol süt, peynir, et, tavuk, balık... hem besinlerin hem de ilaçların etkisiyle kilo aldın, toparlandın.. Abur cuburu kestik kötü alma kiloyu diye.. Herşey sınırlı artık.. Bol meyve sebze, süt vs. besleniyorsun.. Allah hepimize sabır versin, yardımcı olsun.. En başta sana....
Seni seviyoruz bebeğim..

(Yukarıdaki resimler, ben eğitim için istanbulda kaldığım 1 aylık dönemde çekildi. Doruk & Çağan ile beraberken.. Yani kasım ayında. Yeni resimlerinden bazılarını da en kısa sürede yükleyeceğim.)

24/11/2008 Pazartesi

10 Kasım 2008 itibariyle yeni bir işe başladım. Avery Dennison diye bir firmanın izmir şubesinde işbaşı yapacağım. Ancak İzmir ofis henüz açılmadığından ve İstanbul merkezde eğitim almamız gerektiğinden, işbaşı tarihimden beri ben İstanbul'da, sen de İzmir'desin.. Babanen ile beraber kalıyorsun. İlk bir hafta hiçbir arıza çıkartmadın, ama ikinci hafta çok fena anne damarın tuttuğu için, babane ile beraber bizim evimizde kalmaya başladınız. İnşallah Çarşamba günü (26/11/2008) de benim yanıma İstanbula geleceksin ananen ile beraber. Bugün seninle yaptığımız telefon görüşmesinde "yatçaz kalkçaz, yatçaz kalkçaz Dide Afiyle uçağa bincek, kemerini bağlıcak, annenin yanına gelceekkk. Anne ile keyif yapçaaazzz" diyosun :)
Geleceğin günü iple çekiyorum. Seni nasıl özledim, nasıl burnumda tütüyorsun anlatamam. Telefonum, bilgisayarım.. her yerdeki resimlerini kaldırdım. Sırf daha çok özlemeyeyim, ağlamayayım buralarda diye.
Bugün, kaldığım otelden çıkıp Asu'nun evine geldim. Çarşamba günü siz de geldiğinizde burada kalacağız. Sana oyuncaklar, kıyafetler aldım. Açmadım bile paketlerini; öylece duruyorlar gelişini.. Özledim kokunu, gülüşünü, dokunuşunu....

Seni seviyorum minik kuzum

Yavrukusum...

Su anda Izmir Adnan Menderes Havalimani THY CIP Lounge undayiz babanla beraber. Tayvana dogru yola cikmak uzere bekliyoruz. Iki hafta surecek olan bu seyahatimiz suresince sen babaannen ve Serdar Dayi ile beraber Karaburun da kaliyorsun. Bugun senin dogumgunun. Dogum gununu ayda bir kac kez kutladigimiz icin bugun yaninda olmamamizin senin acindan bir sorun teskil etmeyecegine karar verdik.

Gectigimiz hafta boyunca; balayinda tanisip cok sevdigimiz Ed ve Poyee bizimle birliktelerdi. Onlarin da seninle ayni yasta bir kizlari var. Chenoa. O da onlarla beraberdi bu ziyaretlerinde ve sen ilk defa kendi yasitin birisiyle bu kadar uzun vakit gecirdin. Genel olarak son derece uyumluydunuz. Ikiz kardes gibi davraniyordunuz surekli. Ama tersiniz de son derece tersti. Kavgalariniz genel olarak oyuncaklarin uzerinde gelisiyordu. `Chenoa onunla oynamasin, o menimmm` seklinde baslayip; `ama onlar bizim misafirimiz Didecigim; birlikte oynayacaksiniz oyuncaklarinizla` dedigim zaman genel olarak ikna olup onunla oyuncaklarini paylastin. :)) Ama dedim ya 'Genel olarak'. Birbirinizi okadar cok kiskaniyordunuz ki; olay cikmasin diye yemek tabaklarinizdan, saciniza taktigimiz tokalara kadar ayni yapmak zorunda kaldik. :))))

Aradaki dil engeline ragmen birbirinize derdinizi gayet guzel anlatabildiginiz gibi 'Come Chenoa, come come...Come dedim sana' seklinde cumle kuruluslarin da olaya renk katti. Ondan ayri oldugunda 'Aticam onun oyuncaklarini; doktora goturucem onu, kafasini kiricam' seklinde sevgi dolu cumleler kurup sonra da 'ama onlar bizim misafirlerimiz, oyle yapmak yok, cok ayip' diyip kendini teselli edisin muhtesemdi. Chenoa`nin bana 'Anne' iyor olmasina da ne kadar sinir oldugun konusuna girmek bile istemiyorum. 'Anne benim' iyip durdun surekli..:))))

Bugun misafirlerimizi yolcu ettik; sen de babaannenle beraber Karaburundasin. Aldigim haberlere gore surekli huysuzluk yapiyormussun. 'Giyinmicem; uyumicam' seklinde... Artik hepsi tembihli. Uyku saatini kacirmayacaklar. Yoksa canavar kesiliyorsun basimiza.. Biz de sen uslu duracagin, kimseyi uzmeyecegin icin sana hediyeler ve suprizler getirecegiz.

Bu seferlik yazimi kisa tutuyorum, yakalamamiz gereken bir ucagimiz var. Seni seviyorum minik kelebegim....
Annen

Her gün yatağa yatarken "Ya, yine unuttum Dide'nin günlüğüne yazı yazmayı" diye yatıyorum. Sabah kaltığımdan ilk işi onu yapmalıyım.. ama işte, öyle diye diye bugüne geldim. Kendimden utanıyorum..

Şu anda Gümüldür'de Denizatı -Hipo kampingdeyiz. Ananen ve dedenle beraber. Son üç gündür, yani ayın 10undan beri hayatında bir dönüm noktası gerçekleşti. Ayın 10 u sabahı uyandığında bezini değiştirmek istedim ve bana "anne bez istemiyorum, bitti" dedin. Fırsat bu fırsat diyerek bezi çıkardık ve sen o günden beri gündüzleri bezsizsin. Çişin geldiğinde "anneee çişim vaaarr" diyerek bana haber veriyosun ancak aynı şeyi henüz kakan için söyleyemeyeceğim. Geceleri de bezli yatıyorsun henüz ama bu senin için ve tabii ki bizim için çok büyük bir dönüm noktası. şu anda da tuvalette oturmuş, kakanın gelmesini bekliyoruz ailecek. kakanı yap ki ananenle beraber havuza gideceksiniz.

Afi sana yaz başında bir yelek aldı. yüzerken yakın zamana kadar o yeleği kullanıyordun. bundan bir kaç hafta önce kolluklarını takmaya başladın. Ama o kadar göz karasın ki; elinde olsa öylece atlayacaksın havuza. kolluklarınla havuza girdiğinde "anne bak ben şimdi aşağıya bakıcam" diyosun, kafanı suyun içine sokup öylece aşağıya bakıyorsun, sonra da çıkarıyorsun kafanı.. Çok güzel tutuyorsun nefesini. havuzun kenarına çıkıp çıkıp sürekli atlıyorsun. Çevreden geçenler seni hayranlıkla seyrediyor.

Burada küçük bir hayvanat bahçesi var. Tavşanlar, hindiler, tavuklar ve senin en favorin atlar var burda. hemen hemen hergün seninle atlara gidip onlara karpuz kabuğu veriyoruz. Sonra atçı amca gelip seni gezdiriyor. Ona süreki "daha hızlı daha hızlı" diyosun. Amca da atı 4 nala koşturuyor haliyle. Galiba jokey ya da F1 pilotu olacaksın. Bundan 2 hafta önce Karaburun da dedenle beraber tekneye binip beraber kalamar avlamaya gittik. Ona da aynı şeyi söyledin. "daha hızlı daha hızlı" :)) İlk kalamar avlayışı şahitliğindi. O kadar garip karşıladın, heyecanlandın ki.. biz tekneye her kalamarı çekişimizde çığlık atıp tezahüratlar yaptın. Ertesi gün de o kalamarları afiyetle yedin.

Bu yazın zaten Karaburun ve Gümüldür arasında geçiyor. Bir de temmuzun son haftasında Bodruma gittin. Kaya ve Bora'nın oğulları (Doruk ve Çağan) ile beraberdin. Tüveyç Doruk'un altını değiştirirken, onun pipisini göstererek, "aaaa!!! anne o nee?!?!?" dedin hayretle. Tüveyçle çok güldük ve ilk "cinsel" eğitimini de orada verdik sana bu bahaneyle :)))

Havalar çok sıcak olduğu için genelde İzmir'de kalmıyoruz. Dolayısıyla sen de Leman'ı fazla görmüyorsun. Arada bir Leman'la telefonla konuştuğunda, ona neler yaptığını anlatıyorsun ve ona "Leman ben seni çok özledim" diyorsum. Tabii, Leman'ın telefonun ucunda ne hale geldiğini anlatmama gerek yok. :))

Şu anda deden seni , kendi bisikletinin arkasındaki sepete yerleştirdi ve gezdirdi. Şimdi geldin, ananenin kucağında öpücük banyosu yapıyorsun.

Artık "daha sık yazacağım" demek istemiyorum, çünkü binlerce kere ispatladım ki olmuyor. Ama deneyeceğim.

Bu "blok özet"i senin elinle yaptığın telefon konuşmalarını bitirişinde kullandığın bir cümleyle bitireceğim. (Cep telefonu ile konuşmana izin vermediğimiz için, elini telefon gibi kullanıp, kulağına götürüyorsun, sanki hakikaten hattın ucunda biri varmış gibi konuşuyorsun. Konuşmanın sonunda da bu cümleyi söylüyorsun.

"Öptüm seni bay baaaayyy!!!"